この財団は、医療と非医療の両方の9つのメンバーで構成されています。財団の目的は、命を救い、意識を高め、医療従事者を教育し、コミュニティを訓練することです。- V-ライフセーバーズ財団は、すべての人類の命を救い、地域社会の発展のために健康な子供、若者、大人、女性のより良い生活の達成に対する高まる需要に積極的に応えるというビジョンと使命を持っています。都市部と農村部の両方のコミュニティですべての外部開発介入の入り口として機能すること。合法的な方法で、コミュニティの生活の量、手頃さ、質、社会経済的福祉を促進することを目的としたコミュニティプロジェクトを特定、計画、管理することです。
ラテン肺高血圧症協会は、2005 年に設立された非営利法人で、ラテンアメリカおよび世界中で肺高血圧症、希少疾患、孤児疾患、呼吸器疾患、慢性疾患に苦しむ患者の生活の質を向上させるための啓発、支援、教育を推進することを目的としています。協会は、これらの病態に関連する分野で活動する他の関連組織や関連団体を調整および支援する統括組織としての役割を担っています。現在、ラテンアメリカの肺高血圧症患者団体 16 団体が加盟しています。
CHD 患者とその家族のためのノルウェーの全国組織。CDH 患者は必ず肺高血圧症 (PH) を患っているため、主に意識の普及とコミュニティの形成に取り組んでいます。
「ネパール国立健康行動部隊」(NHAFN)[राष्ट्रिय स्वास्थ्य कार्यबल नेपाल]は、カトマンズの地区行政事務所に登録され(登録番号230-2080/81)、社会福祉協議会(SWC番号56573)に所属する非営利組織で、ネパールに根ざし、国に尽力しており、「より健康で豊かなネパール」というビジョンと主なモットーを掲げて設立されました。主に、名目上のネパール国民の間でのヘルスケアへのアクセスの包括性と公平性を通じて、健康の公平性を主張し、そのために活動しています。協力とチームワークを通じて、国内の高度なスキルを持つプロの医療従事者によって運営されています。これは、健康上の緊急事態に対処するための持続的な迅速対応と機敏性を備えた迅速対応チームです。健康関連の問題に対して積極的なアプローチを取り、「より健康で繁栄したネパール」というビジョンを掲げ、健康に関連するあらゆる病気や側面に対処するために活動しています。
AAL。ラテックスアレルギーの人々が社会生活や仕事にうまく対処できるよう、また医療施設で起こりうるさまざまな問題について情報を提供し、支援します。ラテックスアレルギーに関連するリスクに関する会議、討論、カンファレンス、セミナー、出版物を通じて、医療従事者の意識を高めます。ラテックスフリーの製品や機器の認証を集めます。ラテックスに安全なルートや構造の検索と分析を支援します。
イスラエル PCD 患者協会は、原発性繊毛運動障害 (PCD) に苦しむ 400 人以上の患者を代表する献身的な組織です。PCD 患者の独自のニーズに応えるために設立されたこの協会は、過去 XNUMX 年間、擁護とサポートに体系的なアプローチを取りながら、XNUMX 年以上にわたって活動してきました。協会の主な目的は、PCD、特にその治療オプションと嚢胞性線維症 (CF) との関係についての理解と認識を高めることです。協会は、患者と医療従事者に PCD 管理のベスト プラクティスを啓蒙し、個別ケアの重要性を強調するよう努めています。
AEDESEO は、EoE 患者の代理を専門とする唯一の全国非営利団体で、この病状に苦しむ人々への診断と支援の向上に精力的に取り組んでいます。罹患家族の共同体のイニシアチブから生まれたこの団体の使命は、EoE に関連する臨床的および心理社会的課題を軽減し、生活の質を大幅に向上させるサポート ネットワークを強化することです。スペイン全土に 580 を超えるパートナーがおり、マドリード、カタルーニャ、バレンシアに拠点を置く AEDESEO は、栄養アドバイスから感情的および社会的サポートまで、包括的なサービスを提供しています。
イタリア気管支拡張症協会 APS は、嚢胞性線維症に関連しない(非 CF)気管支拡張症の患者とその家族を支援し、CT スキャンなしでは検出できず、他の病気と混同されることも多いこのあまり知られていない慢性呼吸器疾患に対する認識を高めることを目的として、2019 年 XNUMX 月に設立された患者団体です。協会は独自の学際的な科学委員会を採用しており、気管支拡張症の知識と管理を深めるためのウェビナーを企画したり、気管支拡張症の治療を専門とする施設にガイダンスを提供したり、「近隣と幸福」と呼ばれる経路で精神的および身体的幸福を気遣うコミュニティを通じてイタリア全土の患者間の相互サポートを生み出したりしています。協会は、免除や障害に関してより広く認識されるよう機関と対話しています。私たちの協会には、主に女性で構成される XNUMX を超える協会があります。
患者支援グループを提供し、患者擁護活動に取り組み、患者教育を提供する南アフリカ COPD 財団。
診断された患者に、病気の知識、その予防、管理、および使用される治療法について教育することを目的とした若い財団。彼らは全国からの患者をサポートし、医療専門家や医療従事者の支援を受けてサポートミーティングや教育講演を実施し、メディアの支援を受けて病気の影響に関する啓発キャンペーンも実施しています。彼らは下院に皮膚疾患を支援する法律の要請を提出し、共和国大統領府による承認と批准を得ることに成功しました。法律第370号(07年2023月XNUMX日火曜日)「皮膚の後天性および遺伝性の疾患、障害、状態、およびその付属物を国家の利益として宣言する」。
コロンビア孤児疾患財団 (Funcolehf) は、アルファ 1 アンチトリプシン病や嚢胞性線維症などの孤児疾患を持つ家族の生活の質と量の向上に取り組む非営利団体です。そのサービス: コミュニティ サービス、ソーシャル ワーク、スピリチュアル グループ トレーニング、サポート スペシャリスト、インテグラル フォーム、公衆衛生監視、健康における経済的評価、コミュニティ薬物監視。さらに、Funcolehf は擁護活動、公共政策への介入、保健監督機関、司法長官事務所、オンブズマン、保健省に対する監視と管理の主体として、1,000 を超える家族をサポートしています。
イスラエル肺がん財団は 2014 年 XNUMX 月に設立されました。肺がんのリスクがある患者、肺がんを患った患者、または肺がんに苦しんでいる患者とその家族に関連する問題を扱う非政治的な組織です。イスラエル肺がん財団は、医療情報の支援、高度な治療、予防、早期発見などに関する問い合わせなど、腫瘍患者とその介護者をサポートしています。私たちは肺がん患者の声と顔であり、共有コミュニティを確立し、このコミュニティを利害関係者に代表しています。この組織は、イスラエルの医療制度に肺がん検査を組み込むことを推進しています。倫理規定を遵守する非営利団体です。
次のようなさまざまな分野をカバーしています。
アドボカシー: 政策立案者や医療提供者と協力して、研究への資金提供の増加、治療オプションへのアクセスの改善、医療費の削減を推進します。
啓発キャンペーン: 呼吸器疾患や出血性疾患が患者の生活に与える影響について一般の人々を啓蒙するための啓発キャンペーンを開始します。
患者教育資料: 患者が自分の病状、治療の選択肢、セルフケア戦略を理解するのに役立つパンフレット、小冊子、ビデオなどの教育資料の開発と配布。
1 対 1 のサポート: 患者と、1 対 1 のサポート、質問への回答、感情的なサポートを提供できる訓練を受けた患者支援者をマッチングします。
臨床試験: 呼吸器疾患や出血性疾患の理解を深めるために、臨床試験や研究調査へのアクセスを促進します。
データ収集: 患者データを収集して、結果を追跡し、治療の効果を監視し、病気の進行の傾向を特定します。
オーストラリア肺財団は、人生を変えるような研究に資金を提供し、肺疾患や肺がんを患う人々に希望を与えるサポート サービスを提供する、オーストラリアで唯一の慈善団体であり、この種の団体の最高機関です。1990 年以来、私たちは肺の健康の促進と早期診断、政策変更と研究投資の提唱、肺疾患の症状と罹患率に関する意識の向上、治療とケアへの公平なアクセスの擁護など、肺の健康がすべての人にとって最優先事項となるよう取り組んでいます。
呼吸器看護師協会 (ARNS) は、専門の呼吸器看護コミュニティを擁護し、実践の卓越性を促進し、呼吸器保健政策に影響を与える看護フォーラムとして 1997 年に設立されました。ARNS は、呼吸器看護ケアの方向性に影響を与えるためにも活動しています。ARNS は、サポート ネットワークを提供し、Web サイトと定期的な電子メール更新を通じて、情報の共有、ベスト プラクティス、研究のコラボレーションを奨励しています。ARNS は、他の呼吸器専門家や組織とのネットワークを育むことで、会員をサポートしています。ARNS は、会員に奨学金を提供することで研究を奨励しています。ARNS は、患者の呼吸器ケアを改善する新しい呼吸器イニシアチブを奨励および推進しています。ARNS は、看護師によって看護師のために運営されています。準会員は、呼吸器ケアに携わる関連医療専門家および非臨床環境で働く人々に提供されます。
肺健康財団では、カナダ全土で肺疾患を抱えて生きる人々を支援し、力づけることを確固たる使命としています。さまざまなコミュニティイニシアチブ(バーチャルサービスには、年間約500人が恩恵を受けるFitness For Breath、COPDのコーチング、患者支援グループ、介護者ピアツーピアプログラムなど)、草の根教育プログラム(講演者による対面サポートグループのサポート、年次会議Better Breathing Weekを通じて医療従事者への教育提供に取り組んでいます)、研究(これまでに年間800,000万ドルの研究プログラムを再開しました)、擁護活動(連邦および州で強力な擁護活動を展開しており、National Lung Health Allianceの事務局も務めています)を通じて、肺疾患に苦しむ人々とその介護者に対する意識を高め、思いやりのある環境を育んでいます。カナダ人の肺の健康を改善することに尽力しています。
呼吸器協会は、呼吸器疾患の患者とその家族の生活を楽にすることを目的として設立されました。
喘息、COPD、気管支拡張症の患者を支援し、専門性、公平性、透明性、誠実性をもって、医療機関や政府機関における共同代表を支援します。イスラエルには、COPD患者が約50万人、喘息患者が100万人います。
コスタリカ人難民協会は、希少疾患患者団体とその家族に包括的なサポートを提供すること、希少疾患に関連する課題に対処するためのリソース、情報、ガイダンスを提供すること、希少疾患団体のリーダーの能力を強化すること、希少疾患の患者をサポートし希少疾患に関する公衆衛生政策に影響を与える能力を向上させるためのトレーニング プログラム、アドバイス、メンタリングを提供すること、患者とその家族の権利とニーズを擁護することを担う統括組織です。彼らは、偏見を減らし、患者に対する理解と連帯を促進することを目指しています。彼らは 11 の関連団体と、希少疾患または超希少疾患の患者約 200 名を抱えています。
PinkTree Foundation は、肺の健康に焦点を当てた非営利の患者団体です。名前が示すように、「Pink Tree」は健康な肺を意味します。財団の目的は、肺の健康に問題があると診断された患者に意識を高め、サービスを提供し、病気と患者の管理を提供して、患者の生活の質を向上させることです。
初期段階では、喘息、COPD、閉塞性睡眠時無呼吸、肺結核などの疾患に重点が置かれます。今後は、肺がんや結核性悪液質などの他の疾患にも重点を置く予定です。ピンクツリー運動では、患者とその介護者の間で意識を高め、教育を行うことが目的です。
患者擁護は PinkTree の中心的なテーマであり、同社は肺の健康管理に向けて同様に意欲的に取り組んでいる組織と提携したいと考えています。
PinkTreeでは、患者の利益を最優先します。
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