国際 FPIES 協会 (IFPIES) は、食物タンパク質誘発性腸炎症候群 (FPIES) の影響を受ける小児および成人の患者に代わって、研究、教育、支援、啓発を推進することに専念する世界的な患者擁護団体です。 IFPIESは、公式ICD-10コードの作成、FPIESの診断と管理のための初の国際コンセンサスガイドラインの開発、議会が支援する国家ガイドラインの開発など、非IgE媒介性食物アレルギーの臨床、研究、権利擁護の状況を形作る複数の取り組みを主導してきました。 FPIES 啓発デー、そして最近では食物アレルギー研究コンソーシアム (CoFar) に FPIES が加わり、史上初の NIH 研究助成金が授与されました。 IFPIES は世界中の社会および委員会の作業グループに参加しており、全国で約 2 万人の患者を代表しています。 私たちは、FPIES との生活の現実を反映した進歩を提唱しながら、患者集団内の併存疾患に取り組むことに深く取り組んでいます。
「グアテマルテカ ヒーローズ デ エスペランサ協会」は、血液腫瘍学(さまざまな種類のがん)と診断された患者によって 2003 年に設立された組織です。 血液腫瘍学的診断(さまざまな種類の癌)。 しかし、グアテマラの患者のニーズにより、血友病およびグアテマラの人々にも支援を提供しており、現在は血友病およびアトピー性皮膚炎と診断された人々にも支援を提供しています。 アトピー性皮膚炎では、情報、教育、患者のエンパワーメント、患者、介護者、家族のサービスで子供と大人をサポートしています。 患者ナビゲーションプログラム、法的アドバイス、権利擁護、心理的サポート、精神的サポート、患者の権利の擁護、医療システム内の障壁や障壁、問題を克服するための診断と治療の際の同行。
Longfonds Nederland は、オランダ最大の非営利肺健康組織および患者団体です。 彼らはヨーロッパ最大の肺研究の民間資金提供者の一つであり、慢性肺疾患に関する重要な知識を生み出すことを目的として、80年以上にわたって大規模な科学研究に資金を提供してきた。 肺基金は、ケアの質を向上させ、患者をサポートするためのキャンペーンを行っています。 肺の健康を改善するための組織の取り組みの一環として、ロングフォンズはきれいな空気を促進する政策を積極的に提唱しています。 本社はアメルスフォールト (アムステルダム地域) にあります。 この財団には全国に 4,500 人の職員と XNUMX 人のボランティアがいます。
ホーチミン喘息・アレルギー・臨床免疫学会 (HSAACI) の使命は、専門分野の発展を促進し、人々の健康を促進するための専門家ネットワークを提供することです。 HSAACI の主な活動には、喘息および COPD 外来治療ユニット (ACOCU) の設立、医療スタッフ向けの研修コースを通じた医学教育、患者の意識の向上、喘息、アレルギー、臨床の分野における科学研究の追求が含まれます。免疫学。 HSACI の年次会議は、全国的な科学コミュニケーションのプラットフォームを構築するために開催されます。
Fundación Grupo de Apoyo Hap Carabobo (Hap Carabobo Support Group Foundation) は、ベネズエラの肺高血圧症と呼吸器疾患の患者、介護者、医師の組織です。 彼らは、患者とその介護者にタイムリーな医療を提供し、呼吸器疾患の専門家の治療と場所へのアクセスを提供するためのツールの普及と拡張に取り組んでいます。 カウンセリングを受ける患者も募集している。
Fundación Ramón Guerra – Somma Moreira は、アレルギーやその他の免疫疾患、肺疾患の診断、治療、研究を行っています。
Latin Health Leaders (旧肺高血圧ラテン協会) は、501(c)(3) の非営利団体です。 彼らは、人間中心の医療システムを促進し、患者の幸福を最大化するためのコミュニティの能力を強化することを目的として、健康分野におけるリーダーシップ、コンサルティング、指導のためのコーチングに基づいた教育プログラムを開発しています。 これらは、患者、家族、介護者、リーダー、EAP (従業員支援プログラム) を含む医療業界の専門家に力を与えます。 彼らは、ラテン系コミュニティおよび地域全体での豊富な経験を持つ専門コンサルタントと協力者のネットワークを持っており、各プロジェクトのニーズと性質について私たちをサポートします。 彼らの中核プロジェクトは SARE (ラテン系患者のための呼吸器健康プロジェクト) です。
湿疹のある子供の親によって設立された GPER は 2015 年に設立され、それ以来、科学的根拠に基づいた医療上の意思決定をサポートし、より良い治療への緊急性を高めるための研究を奨励してきました。
FAACTは食物アレルギーに関するプログラムを主催し、教育を提供しています。 このグループはあらゆる年齢層の患者とその介護者をサポートし、外食、支援グループへの参加、いじめに関するアドバイスを提供しています。
COPD 財団は 501(c)(3) に基づく非営利団体で 2004 年に設立され、ワシントン DC とフロリダ州マイアミに事務所を置いています。 COPD 財団は、サービスを拡大し、治療をより効果的かつ手頃な価格にするイノベーションを加速する取り組みを通じて、COPD、気管支拡張症、非結核性抗酸菌症 (NTM) 肺疾患を持つ人々の生活を改善することを目的に設立されました。 彼らは、病気の予防、進行の遅らせ、最終的には治療を目的として、科学的研究、教育、擁護、啓発を通じてこれを行っています。
米国
727, ブロードエーカー アベニュー, クローソン, ミシガン州, 48017, 米国
ラオニス・クイン RN MSN、エグゼクティブ・ディレクター
Breathe Anthony J Chapman Asthma Foundation は、コミュニティ サービスを提供し、募金イベントを立ち上げ、地元地域を支援するためのコミュニティとのつながりを提供します。
アメリカ好酸球性疾患パートナーシップ (APFED) は、好酸球関連疾患を抱えて生きる幼い子どもを持つ母親のグループによって 501 年 3 月に設立された 2001cXNUMX 非営利団体です。 彼らの使命は、教育と啓発、研究、サポート、権利擁護を通じて、好酸球関連疾患の影響を受ける患者と家族の生活を熱心に受け入れ、支援し、改善することです。
バージニア州に本拠を置くアレルギーと喘息ネットワークは、喘息とアレルギーに関する患者に優しい情報が入手できないことに対処するために 1985 年に設立されました。 この組織は、アウトリーチ、権利擁護、教育、研究を通じて、患者とその介護者の両方を支援するプログラムを立ち上げました。
米国
8201, 企業の推進力, Hyattsville, メリーランド, 20785, 米国
サナズ・エフテカリ氏、コーポレート・アフェアーズ・ディレクター
1953 年に設立された AAFA は、世界で最も古い喘息とアレルギーの患者団体である非営利団体です。 AAFA は、擁護、教育、研究を通じて喘息とアレルギー患者をサポートすることを目指しています。
Asthma + Lung UK は、すべての呼吸が重要であり、自由に呼吸する権利は、収入、年齢、民族、性別、背景に関係なく、すべての人に適用されると信じています。 彼らのビジョンは、誰もが健康な肺を持つ世界です。 より深い理解、研究、治療、サポートを通じて肺の健康が優先される世界。 私たちは、肺の健康と自由な呼吸がすべての人が享受できる基本的な権利である世界の構築に貢献することに専念しています。
あらゆる種類のアレルギーに苦しむ英国の人々を支援するこの慈善団体は、専用のヘルプラインと、症状や誘因に関する情報を記載したファクトシートを提供しています。 この慈善団体は資金調達規制当局に登録されています。
アスペルギルス トラストは、世界中のあらゆる形態のアスペルギルス症を持つすべての人をサポートする患者擁護団体です。 彼らにはサポートグループがあり、ウェブサイトに情報があります。 彼らはアスペルギルス症のみを扱う世界初の慈善団体となったところです。
AHDADER は、肺疾患を持つ患者に情報とアドバイスを提供する非政府組織です。 このグループは、支援を必要とする人々をより良く支援するために、研究と医療政策を一般の人々に伝えています。
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