アンケートについて

私たちのドイツの会員組織 ウルティカリア・ヘルデン (Urticaria Heroes) は、蕁麻疹に罹患した人々が現在の治療法を彼らの視点とこの病気の限界からどのように評価しているかを示す調査を実施しました。 調査は主にドイツに焦点を当てましたが、他の国や地域からも回答がありました。 調査結果をさらに詳しく見てみましょう。

この調査は単なる学術的な活動ではなく、蕁麻疹とともに生きることの複雑なニュアンスを把握するための情熱的な取り組みでした。

蕁麻疹ヒーローズの主な目標は、蕁麻疹に罹患している人々を支援することです。 この調査は、蕁麻疹患者が現在の治療法と病気による限界をどのように認識しているかを評価するために企画されました。 蕁麻疹ヒーローズは、一般の人々の意識を高め、医学界や政策立案者に影響を与えることで、蕁麻疹の研究を推進し、より効果的な治療法を開発したいと考えています。 これには、より優れた医薬品の開発や、適応外使用医薬品の費用を償還するためのより迅速な承認も含まれます。

さらに、重度の蕁麻疹の場合には、州の保健・社会問題担当局による国防総省（障害の程度）の少なくとも50％の認定を求めるべきである。

この調査は、蕁麻疹によって影響を受けた人々が大きな制限を受けていることを示しています。 この調査は、この病気について十分な教育活動が行われていないことを確認することも目的としています。

主な発見

  • 人口統計： 回答者のほとんどは女性で、30～49歳の年齢層がかなり多かった。 さまざまな州から回答があり、ノルトライン ヴェストファーレン州が最も多くの割合を占めました。
  • 蕁麻疹の持続期間: 多くの回答者は 1 ～ 5 年間蕁麻疹を患っていますが、20 年以上蕁麻疹を患っている人も注目に値します。
  • 蕁麻疹の種類: 最も多く報告されたタイプは慢性自然発生性蕁麻疹でした。 回答者の多くは自分の症状の引き金が分からず、より良い患者教育の必要性を浮き彫りにしました。
  • 治療と診断: 回答者の多くは、皮膚科医が自分たちのことを真剣に受け止めていないと感じていた。 多くは抗ヒスタミン薬を処方されましたが、その有効性に関してはさまざまな結果が得られました。
  • 皮膚科医からのフィードバック: 皮膚科医の総合評価は 3.3 点満点中 5 で、患者ケアに改善の余地があることが示されました。 多くの患者は、自分の状態とその治療について十分な情報が得られていないと感じていました。

人口統計: 詳しく見る

この調査には多様な回答者が集まりました。 大部分が女性で、年齢層は 30 ～ 49 歳でしたが、ノルトライン ヴェストファーレン州を筆頭にさまざまな州からの参加者に注目することが重要です。 このような多様性は、蕁麻疹が広範囲に及んでおり、さまざまな背景や地域を超えて個人に影響を及ぼすことを強調しています。

調査には多様な層が参加しましたが、回答者のほとんどは女性で、主に 30 ～ 49 歳でした。 しかし、さまざまな州からの代表、特にノルトライン ヴェストファーレン州からの注目すべき参加は、蕁麻疹の無差別な性質の証拠です。 それは、年齢、性別、地理的境界を超えて、あらゆる階層の個人に影響を与えます。

蕁麻疹の期間と種類

患者の蕁麻疹の寿命はさまざまで、多くは 1 ～ 5 年間この状態で暮らしていました。 しかし、驚くべき数がXNUMX年以上この病気を患っていると報告しており、一部の人にとって蕁麻疹の慢性的な性質が浮き彫りになっています。

種類に関しては、慢性自然発生性蕁麻疹が主な形態として浮上しました。 しかし、多くの回答者は、自分の症状の引き金について不確実性を表明しました。 これは、患者教育と啓発キャンペーンの強化が差し迫った必要性を示しています。

治療、診断、患者体験

患者と医師の関係は、あらゆる病状を管理する上で極めて重要です。 しかし、多くの回答者は、自分たちの懸念は皮膚科医によって無視されているか、真剣に受け止められていないと感じていました。 抗ヒスタミン薬が最も一般的に処方される薬ですが、その有効性は患者によって異なります。

皮膚科医からのフィードバックによると、平均評価は 3.3 点中 5 でした。これは、患者のケア、コミュニケーション、治療戦略に改善の余地が大きいことを示唆しています。

蕁麻疹のさまざまな側面

この調査により、蕁麻疹の期間と種類に関するさまざまな経験が明らかになりました。 回答者の多くは、1 ～ 5 年間蕁麻疹の課題を乗り越えてきました。 しかし、20年以上この症状に耐えてきた参加者の一部からは痛切な事実が明らかになり、一部の人にとって蕁麻疹が慢性的で容赦ない性質であることが浮き彫りになった。

慢性自然発生性蕁麻疹が最も一般的なタイプとして特定されました。 しかし、多くの回答者にとって、誘因に関する不確実性の雲は、より強力な患者教育の取り組みと意識向上を求める明確な要求です。

医療現場をナビゲートする

患者と医療提供者の間の力関係は、疾病管理において極めて重要な役割を果たします。 驚くべきことに、回答者のかなりの部分が、皮膚科医によって自分の声がミュートされたり無視されたりしていると感じていた。 抗ヒスタミン薬が頼りになる処方箋として登場しましたが、その有効性は患者の間で意見が分かれていました。

皮膚科医に対するフィードバックは、平均評価が 3.3 点満点中 5 点前後で推移しており、患者のケアとコミュニケーションにおける溝を明確に示しています。 このフィードバックは医療界の内省を促進し、より共感的で患者中心のケアへの移行を促します。

まとめ

2023 年蕁麻疹ヒーローズ調査の結果は、蕁麻疹患者が直面する課題と、より良い患者ケア、教育、研究の必要性を強調しています。 影響を受けた人々の経験を理解することで、蕁麻疹がよりよく理解され、管理される未来に向けて取り組むことができます。

蕁麻疹ヒーローズ 2023 年調査では、蕁麻疹とともに生きる人々の課題、希望、ニーズが生き生きと描かれています。 この調査結果は、より良い患者ケア、より詳細な研究、包括的な患者教育が緊急に必要であることを強調しています。

これらの経験を深く掘り下げることで、私たちは協力して蕁麻疹がよりよく理解され、管理され、治療される未来への道を切り開くことができます。 道のりは長いかもしれませんが、団結した努力と理解があれば、蕁麻疹患者の明るい未来は手の届くところにあります。

将来を見据えて: 明るい明日への道

2023 年蕁麻疹ヒーローズ調査から得られた洞察は、啓示であると同時に行動への呼びかけでもあります。 これらの研究は、患者ケアの強化、厳密な研究、総合的な患者教育など、多面的なアプローチの差し迫った必要性を強調しています。

これらの物語に浸ることで、蕁麻疹が単なる医学教科書の脚注ではなく、それにふさわしい深みと共感を持って理解され、管理され、治療される病気となる未来への道筋を描くことができます。 今後の道のりは困難に満ちているかもしれませんが、一致団結した取り組みと揺るぎない取り組みにより、蕁麻疹患者にとってより多くの情報が提供され、思いやりのある世界が目前に迫っています。

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調査から収集および説明されたすべてのデータを含むオリジナルのレポートは、下のボタンからダウンロードできます (ドイツ語)。

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Urtikaria-Helden にご連絡いただくことをお勧めします。 (https://urtikaria-helden.de/) 結果と、これらすべての満たされていないニーズに対するソリューションを実装するための取り組み方法について詳しくは、こちらをご覧ください。

GAAPP がこの調査を国際的に推進し、その結果を国際社会に紹介することを許可してくれた Urtikaria-Helden に感謝したいと思います。