グローバル呼吸サミット2022
20/07/2022
2022グローバル呼吸サミットは、2年2022月XNUMX日金曜日に、バルセロナ（スペイン）のSBプラザヨーロッパホテルで、ライブストリーミング形式でハイブリッド形式（仮想的および対面）で開催されます。 GRSは、患者団体が緊急の問題について声を上げ、ベストプラクティスを共有し、呼吸器擁護団体と協力するためのプラットフォームを提供します。
2022 年の世界呼吸器サミットは、2019 年以来初めての対面式の GRS でした。スペインのバルセロナで開催されたイベントに参加した 32 のメンバー組織を含むハイブリッド会議が開催され、20 のメンバーがオンラインで参加しました。
まとめ
GAAPP のプレジデントである Tonya Winders は、前回の会議以降の GAAPP の作業に関する年次報告で会議を開始しました。 GAAPP は 2021 年以来、規模がほぼ 82 倍になり、世界中に XNUMX のメンバーがいます。
Tonya は、呼吸器分野で活動するすべての組織に関連する以下のプロジェクトと成果を発表しました。
Tonya Winders とプロジェクト マネージャーの Victor Gascon Moreno は、現在進行中のCOPD、AD、喘息に関する擁護プロジェクト。 それらの中の一つ （喘息の管理) がセッション中に起動されました。 現在 オープンコミュニケーション助成金 (世界湿疹デー & 世界の肺の日）が提示され、メンバーはアドボカシー活動に参加するよう奨励されました。
ERSで発表されるポスターに要約が提供されました。 2022年の喘息のレビュー：患者の視点。 ERSでの別のプレゼンテーションは COPD財団との共同プロジェクト: たばこ企業が医療機器メーカーを買収する患者の意見に対する回答を収集するための調査 英語、スペイン語、ドイツ語で呼吸器疾患を治療します。 結果の論文 および分析は共著で、Thorax ジャーナルに掲載され、ERS 会議で最新ニュースとして Ruth Tal Singer によって発表されました。
Tonya Winders は、GAAPP がどのように共著者であるかを紹介しました。 20以上の査読付き論文が出版されました.
GAAPP はメンバーに、 プロジェクト資金 そしてどうやって GAAPP は、プロジェクトの最大 25% に資金を提供できます。
GARD、GINA、および GOLD とのパートナーシップは引き続き強力であり、GAAPP はグローバルな代表者および声として認識されています。 GAAPP は、 呼吸器ライトケアサミット と International Respiratory Coalition（IRC）. ERS 期間中、IRC セッションも開催され、GAAPP 社長の Tonya Winders が参加しました。
Tonya は、GAAPP オフィスからの最新情報で紹介を締めくくりました。 彼女は、GAAPP の創設メンバーであり、組織の長年の財務担当者である Otto Spranger が 2022 年 XNUMX 月に退職することを共有しました。彼女はまた、プロジェクト リーダーのビクター ガスコン モレノの継続的な成果と、エグゼクティブ ディレクターのリンゼイ デ サンティスが GAAPP に加わったことを認めました。チーム。
グローバル呼吸器サミットは、GAAPP メンバー組織が協力して統一された作業計画を確立する機会を提供します。 2022 年に、ブレイクアウト セッションは XNUMX つのセグメントに分割されました。 XNUMX つ目は病状に焦点を当てたもので、XNUMX つ目は地域ごとにセグメント化したものです。
病状ブレイクアウトグループは、以下を定義するよう求められました。
- 優先すべきメッセージの XNUMX つは、病気に対する意識を高めることです。
- 患者と医療専門家への疾患教育における、満たされていないニーズ/メッセージの優先事項の XNUMX つ。
- 結果を改善するには、XNUMX つの優先ポリシーの変更が必要です。
地域の分科会グループは、次の定義を求められました。
- 気道、アトピー、アレルギー疾患に関して、この地域での最大の課題は何ですか?
- 患者コミュニティが実行できる上記の課題を克服するためのアイデアを開発する
- 可能な地域提携と、計画を実行するために必要なリソースを特定する
COPDブレイクアウト
Awareness
- COPDは何の略ですか？ それは何ですか？ すべての言語に翻訳されるわけではありません。 この障壁に取り組むことはできませんが、これが特定の「喫煙者の病気」や高齢者だけのものではないことを一般の人々に確実に教育するために、それが何であるかについての意識を高める必要があります.
- 提案された「It Could Be You」キャンペーン
- COPD が世界で XNUMX 番目に多い死因であるという認識を促進する
- 患者憲章の 6 つの原則を使用して、自国の現状を評価します。
満たされていないニーズ/メッセージ
- スティグマに対処します。 あなたの症状を理解する; 個別ケアプラン
- プロバイダのリフレクティブ リスニング
- 年次スクリーニングの一環としてのスパイロメトリー検査
ポリシー
- COPDの国家計画が必要（政府の承認）
- を。 健康診断の一環としてのスクリーニングとスパイロメトリー (米国の CAPTURE ツール)
- アクセスを減らし、禁煙リソースを増やすためにタバコ税を引き上げる
喘息発作
Awareness
- 私たちのターゲットオーディエンスは誰ですか – 未診断および未治療の患者コミュニティ
- NOT NORMAL での息切れ
- 呼吸を当たり前だと思わないで
- 教育 – 患者とプライマリケア
- 症状管理のための患者フレンドリーな言語とツール
- スクリーニングと早期診断の必要性
- 過度の依存（SABA、OCS、息切れを伴う快適さ）
- 過度の依存によるツールキットの害: 「適切なケア」とはどのようなものですか? 憲章、基準、ビデオ。 過度の依存、ビデオ、およびチェックリスト (パルサー、ACT など) の害は何ですか。
満たされていないニーズ/メッセージ
- 患者擁護者とその家族は、彼らの視点から、一般市民、政策決定者、意思決定者、業界、医療提供者 (プライマリ ケアおよび関連する医療専門家) に対して教育を行います。
- 喘息患者を表す多様な母集団を表示
- 他の組織や業界とのパートナーシップを構築して、ソーシャル メディアを通じてメッセージを増幅する
- 肺の健康のための国家行動計画
ポリシー
- WHOはSABAだけを持っています
- 気候問題
- 労働力開発
- 肺が優先されないのはなぜですか (がん、心臓…なぜ肺ではないのですか?)。 ベスト3に入るはず
- 国家喘息/肺計画 (喘息、COPD、肺) レジストリ、スパイロメトリー、薬局フラグ システム (国/政府レベルで行動計画を持っていたのは 4 カ国のみ) より広い用語としての肺について話します。 質問: どの国にも国家行動計画があります – 戦術は場所によって異なります
希少疾患の発生（アトピー、免疫、呼吸器）
Awareness
- 希少疾患によって基本的人権が奪われてはなりません。 私たちは、QoL、包括性、すべての条件と患者の旅の認識のための戦いを決して放棄すべきではありません.
- すべての障害が目に見えるわけではありません。 希少疾患は、年齢や性別が誤って伝えられることが多く、マーケティング キャンペーンでは高齢者が原因の顔になる傾向があります。
- 正確で早期の診断、デジタルヘルスやオンラインモニタリングなどの革新的なシステムへのアクセス、治療の払い戻し。
満たされていないニーズ/メッセージ
- プライマリケア、小児科医、専門医が協力して、子供の希少疾患を早期に発見するためのプログラムとスクリーニングツールを開発する必要があります。
- 現在、ほとんどの国で大学の医学研究中に基本的な知識を広く利用することはできないため、MD の学生は基本的な知識を学部課程のカリキュラムに含める必要があります。
- LMIC の学会は、より患者中心であり、PAG とより協力する必要があります。
- プロバイダーにガイドラインへのより包括的なアクセスを翻訳して提供します。
- HCP に提唱するときは、「希少疾患」の概念ではなく、個々の疾患について話し合ってください。 政策立案における一般の認識と擁護のために、すべての希少疾患をグループ化することは、政策立案と一般的な擁護に関しては、より重要な数字を与えることがより理にかなっています。
ポリシー
- すべての国は、患者中心の方法で PAG と HCP によってサポートされている各希少疾患のレジストリを作成する必要があります。 複数のレジストリがある場合 (たとえば、科学団体と政府のレジストリ)、データをプールし、標準化し、共有して単一のレジストリにする必要があります。 正確な数値とデータを知ることは、治療研究をサポートし、全国の HTA に正確な数値を提示するのに役立ちます。
- ほとんどの低中所得国は、希少疾患の診断、治療、およびサポートへの適切なアクセスがありません。 不必要な死を避けるために、緊急の進歩が必要です。
- デジタルヘルスと革新的なシステムへのアクセスは、地方のRD専門家にアクセスするためのお金や交通手段の不足などの社会人口統計学的要因のために、医療サポートへの適切なアクセスを欠いている患者をサポートするのに役立ちます.
アクション: アトピー性、アレルギー性、呼吸器系の希少疾患の患者ナビゲーターを作成して、当社のポートフォリオに含まれる重要な希少疾患に関する基本情報を患者に提供します。
APAC + 中東
課題
- アレルギーやアトピーの患者数が急増。 1100% 病気の有病率が上昇しています。
- アレルギー疾患の診断と標準治療のための設備の欠如。 (アジアとアフリカのほとんどの地域では、皮膚プリック テストは利用できません)。
- 病気の性質と教育、ケアプランとは何か。 プロバイダーと共有される情報が不十分です。
- 国の政策や統合された取り組みはありません。
ソリューション
- NGO と患者擁護の統合。 患者組織を強化するにはどうすればよいですか？ コミュニケーションと活動を改善し、会員基盤を広げます。
- Global Umbrella – GAAPP がパイプ役に
- 影響力のための科学会議への出席
コラボレーション
- 科学友愛団体との地域提携
- すべての利害関係者を連れてきてください。 アジア、中東、アフリカの順で、段階的なアプローチとして。
南東ヨーロッパ
課題
- 公衆衛生システム – アクセスの障壁、診断ツール、医薬品、専門医療
- 患者の権利意識
- 薬の誤用、誤った情報、言語の壁
- 品質基準なし。 国内計画なし
ソリューション
- 患者/医療従事者/業界のコラボレーションが優先される
- 国家計画 – EML を拡張する
- 労働力開発 – HCP 教育と公衆衛生 (GINA/GOLD)
- レジストリデータ
- 患者意識向上キャンペーン (権利、選択肢、基準)
- 重要なメッセージを簡素化、統合、翻訳する
- モバイル アプリケーションなどのテクノロジーを使用して、この情報を提供し、インタラクションを促進する
コラボレーション
- GAAPP は南東ヨーロッパの地域同盟を作成し、特定の地域をより明確にする必要があります。
- 各国のシステムに合わせた国の喘息およびアレルギー計画のサンプル
- 患者擁護者/HCP 協会の協力 – 共通点を見つける
EU
課題
- 呼吸器の健康の影響と重要性を理解する
- 十分な医療とアクセス
- 心理的サポート – 治療と行動計画
ソリューション
- 呼吸器の健康の影響と重要性を理解する
- 十分な医療とアクセス
- 心理的サポート – 治療と行動計画
コラボレーション
- HCP、PAG、支払者の連合 (基準を定義) – 調整する GAAPP
- ポリシーを地域から国に変更
イベロアメリカ
課題
- 医療サービスの不足
- あらゆる形態の医療（LIC）へのアクセスの欠如
- 早期診断はまだ計画より遅れている
- HCP との相談時間が短すぎる
- ガイドラインへのアクセスの欠如 (GINA / GOLD / EAACI)
- UNI で考える必要がある治療への人道的/人間化的アプローチを MD の学生に実装する必要があります。
- スポーツや CRD に関する誤った情報は、ほとんどの患者が有害だと考えています。
ソリューション
- MDの学生を教え、既存のガイドラインとプロトコルについて教育する
- 年齢層 (6-8、8-13、>13) でグループ化された学校での個人の健康問題の教育
- 新生児と子供の希少疾患のスクリーニングを改善して、早期診断を改善し、子供と乳児の死亡率を減らします。
- 「患者学校」が存在する国で推進する。
- ヘルスケアへのアクセス、患者のエンパワーメント、デジタルヘルスへのアクセス、必要に応じて医療センターや専門家への交通手段へのアクセスを大幅に改善することに取り組みます。
コラボレーション
- スペイン語/ポルトガル語を話すすべての PAG は、リソースと教育ツールを互いに共有して、それぞれのコミュニティに欠けているものを互いに提供する必要があります。
- スペインとポルトガルの PAG は、LATAM の患者にもっと関与する必要があります。
- すべての PAG は、お互いのイベントや取り組みに参加し、サポートする必要があります。
- 関心のある疾患ごとの作業委員会を作成する必要があります
- スペイン語のリソースを使用して、GAAPP によってグッド プラクティス ライブラリを作成する必要があります。
アクション: スペイン語のリソース ライブラリの作成を調整する
アクション: 9 つの Ibero-American PAG を持つ WhatsApp グループが作成されました
北アメリカ
課題
- 保険。 何がカバーされていますか？ 生物製剤のアクセシビリティ
- ケアへのアクセス: 農村部の人々はケアにアクセスできますが、専門家にはアクセスできません。 長い待ち時間
- 健康格差
- 手頃な価格、ケアは法外な場合があります
ソリューション
- HCP:
- 早期診断の重要性
- ケア経路の認識 (HCP)
- 医師の認識とコミュニケーション、および患者擁護団体との連携
- 患者：
- 材料を手に入れる – アドヒアランス、最適なケアとは
- 障壁 - 言語、文化
- 公共政策
- 情報をより一元化する
コラボレーション
- 政策決定者および意思決定者 (保険および政府)
- 業界パートナー
- 支持者
- Allied Health の教育 – エンパワーメント (PA、NP、呼吸療法士)
- 共有イニシアチブに関するソーシャル メディア、共有メッセージの増幅
- 共有リソースを作成する (医師と話す方法)
- 議論のためのフォーラムを作成する
クロージング セッションは、インフルエンス アソシエーションのオーナーであり創設者である基調講演者のダンカン スティーブンスによって発表されました。 ダンカンは私たちのグループを率いて、自分の組織と使命をよりよく支持するために、自分の影響力スキルを開発するスキルを構築する演習を行いました. プレゼンテーションと録音のコピーは、当社の Web サイトからダウンロードできます。
結論
基調講演の最後に、グループは次のステップについて話し合うために再び集まりました。 GAAPP の理事会とスタッフは、2023 年の戦略計画の際のブレイクアウト セッションで収集されたデータを確認します。その結果、および GAAPP の戦略的目標と優先順位は、2022 年 XNUMX 月にメンバーとパートナーと共有されます。
GAAPP は、GRS をサポートしてくださった業界パートナーに感謝します。 私たちは、私たちの共通の使命をサポートするために、引き続き協力することを楽しみにしています。
イベントの写真
レコーディング
ご協力いただけない場合は、録画をご覧ください。
GAAPPアカデミー2022
また、6年1月8日から2022月XNUMX日まで毎週水曜日にオンラインで開催されたXNUMXつの能力開発ウェビナーでメンバーをサポートしました。これらのセッションではさまざまなトピックが取り上げられました。 英語とスペイン語の両方で提供。 あなたは私たちのウェビナーをもう一度見ることができます GAAPPアカデミーページ 過去2年間のビデオと一緒に。 2022年のウェビナートピック：
- デジタル時代のマーケティング
- 助成金作成ツール
- スタッフ教育
- 財務管理
- 臨床試験への患者のアクセス
- 患者中心のアウトカム研究
スポンサー様のご厚意により
