COPD患者のためのエンパワーメントガイド、専門家、患者、介護者によって改訂

「患者にやさしい」ガイドの必要性の紹介(1):

多くの専門医療協会は、患者とその家族がより厳格なプロセスを使用して、利用可能な最善の証拠によって医療の推奨事項が確実に通知されるようにする必要性を認識しています。

したがって、リソースの効率的な使用と、開発、実装、および適応のガイドラインを作成するための国際的なコラボレーションが必要であり、その結果、より理解しやすいコンテンツ、つまり「患者に優しい」コンテンツが得られます。

目的:

この目的を念頭に置いて、GAAPP(Global Allergy&Airways Patient Platform)は、APEPOC(スペイン国立COPD患者協会)および シベレス(2) 作成しました 6ガイド科学的証拠による 影響により COPD管理の国際基準(3) COPD患者、その家族、および介護者が自分の病気について最善の決定を下せるようにするツールとして。

方法論:

これらのガイドは、 「リサーチアクション参加」の方法論(4) そして「患者の価値提案」は、病気の自己管理とその進行を防ぎ、より良い生活の質とより長い平均余命を達成することに焦点を当てています。

取り組むべき重要な問題:

  1. COPDは過小診断されています 患者も(プライマリケア)医師もそれについて知りません
  2. 世界 治療への影響 病気の制御と進行のための患者 不十分です
  3. コミュニケーションの欠如 患者と医師の間
  4. 効率の欠如、継続的、そして学際的 モニタリング
  5. 悪化の診断と治療は非効率的であり、 セルフケアは促進されません.

ガイドのトピック:

  1. 防止
  2. 診断
  3. メンテナンス
  4. 安定したCOPDの管理
  5. フレアの管理
  6. 関連する病気と COVID-19
これらのガイドを自国語に翻訳しますか? お問い合わせ info@gaapp.org

専門家チーム:

 患者の専門家、臨床医、研究者からなる学際的なチーム、いくつかの分野:

  • コーディネーター グループ: Gundula Kobmiller(GAAPP)、Tonya Winders(GAAPP社長)、Nicole Hass(APEPOCのスポークスパーソンおよびテクニカルアドバイザー)、Dr。AdyAngelica Castro(医学研究者CIBERES ISCIII)。
  • 作業部会: Ady Angelica Castro(医学研究者CIBERES ISCIII)、Dr。IsidoroRivera(プライマリケア医)、Nicole Hass(APEPOCのスポークスパーソンおよびテクニカルアドバイザー)、Dr.RaúldeSimón(プライマリケア医および科学協会SEMERGENの喫煙コーディネーター) 。
  • 方法論的サポート: CarlosBezós(患者体験研究所、IEXP)。
  • 管理サポートと翻訳: (スペイン語、ロシア語、ウクライナ語):Lara Puente(APEPOC)、Viktoria Rozhko(APEPOC)。
  • その他の翻訳: GAAPP(グローバルアレルギー&エアウェイズ患者プラットフォーム)。
  • 患者グループ: フアン・トラバー、コンスエロ・ディアス・デ・マロト、アントニア・コアラ、エレナ・ディエゴ。
  • 追加のサポートグループ(患者): アスンシオン・フェノール、フェルナンド・ウセタ、ホセ・フリオ・トーレス、フスト・ヘライス、ルイス・マリア・バルバド、マリア・イザベル・マルティン、マリア・マルティン、ペドロ・カブレラ。
  • 患者の家族と介護者のグループ: アンジェレス・サンチェス、イワン・ペレス、ホセ・デビッド・フェルナンデス、ジュリアン・デュラン、マチルデ・アパリシオ。

このガイドは、以下の共同作業のおかげで、COPD患者と介護者向けに作成されました。

GAAPPグローバルアレルギー&エアウェイズ患者プラットフォーム
APEPOC

の臨床改訂で:

シベレス

の寛大なサポートのおかげで

アストラゼネカのロゴ

参照:

  1. Institute of Medicine(IOM)は、臨床診療ガイドラインを「患者ケアを最適化することを目的とした、エビデンスの系統的レビューと代替ケアオプションの利点と害の評価によって通知される推奨事項を含むステートメント」と定義しています。 慢性閉塞性肺疾患(COPD)は臨床的に大きな不均一性を示すため、その治療はリスクのレベルと表現型に応じて個別化する必要があります。
  2. CIBERES(CIBER for Respiratory Diseases)は、研究の卓越性を促進し、それを迅速かつ安全に臨床診療に移すことによって呼吸器疾患と闘うことを主な目的とする学際的な研究ネットワークです。 それは、スペイン科学革新省のカルロスXNUMX世健康研究所に依存しています
  3. ゴールドガイドライン2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ GesEPOCガイドライン2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-VillasanteT、MontañésMMJ。 Lainvestigaciónsocialparticipativa、construyendociudadanía..ElViejoTopo。 Red CIMS(Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10:849522416X。 https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research