まとめ
2021年グローバル呼吸サミットは事実上9年2021月XNUMX日木曜日に開催されました。もうXNUMX年、私たちは患者団体が緊急の問題について声を上げ、ベストプラクティスを共有し、呼吸器擁護団体と協力するためのプラットフォームを提供したいと考えました。
グローバル呼吸サミットアジェンダ
- 13:00h CEST:GAAPP社長、TonyaWindersとの紹介セッション
- 14:00 CEST:喘息、COPD、希少疾患のXNUMXつの呼吸器疾患状態の分科会。 これらのセッションでは、呼吸器アドボカシー組織が一堂に会し、ベストプラクティスを共有し、各呼吸器疾患の集合的な声を活用します。
本会議:
プレナリーセッションでは、GAAPPの社長であるTonya Windersが、2020年以降の組織、スタッフ、メンバー組織、およびキャパシティの成長について発表しました。また、グローバルパートナー(WAO、FIRS、GlobalSkin、WHO-GARD、GINA、GOLD)と将来の連合。
簡単な更新と要約が次のように発表されました。
- 呼吸器疾患の負担と有病率
- COVID-19 update
GAAPPはまた、呼吸器分野で活動するすべての組織に関連する以下のプロジェクトと成果を発表しました。
- タイプII患者ナビゲーター
- SecureDerm-ADレジストリ; COVID-19 レジストリ; Asthma360およびCOPD360レジストリ
- Precision Severe Asthma Program—Break Over-Reliance&International Respiratory Council
- さらなるウェブサイトの更新とSEO
- 世界意識の日—喘息、AD、COPD、肺の日、蕁麻疹
- 10の査読出版物
- 学会&GRS&LATAMサミット
- 喘息キャンペーンを定義する
- 呼吸器ライトケアサミット&アドボカシーツールキット
- COPDキャンペーンに関する行動
- EoE知識交換
- 蕁麻疹共有意思決定ツール
- 国際呼吸器連合
最近のプロジェクトの立ち上げが詳細に発表されました。
- COPD患者のための患者エンパワーメントガイド
- 臨床試験と共有意思決定に関する科学アニメーションビデオ
私たちは、以下からの推薦状とプレゼンテーションで数えることを光栄に思いました:
- ElinaIkävalko フィンランドから。 33歳のエリナは、重度のCOPDと診断されたステージ3の肺気腫患者です。
- サラ・ライランス博士、WHO本部のNCD管理ユニットの医療責任者。呼吸器疾患に関するWHOの方針を発表しました。
GAAPPは2022年の先読みを発表しました:
- 研究プロジェクトとレジストリ
- 世界意識の日2022
- LSESA監査の公開とポリシーの優先順位の調整
- デジタルヘルス/テレヘルスの進歩
- 病状リソースセンター-喘息、COPD、 COVID、結核、希少疾患など。
- SPの目標を達成するためのKPI:
- 財務の持続可能性
- 組織能力の構築
- Awareness
- 教育
- アドボカシー(健康政策)
メンバー組織がGAAPPのイニシアチブに参加する方法と、組織の成長を支援し、各メンバーの取り組みをサポートする方法を紹介することで、メインセッションを終了しました。
ワーキンググループから抽出されたアドボカシーステートメント:
COPDグループ:
- 意識: 私たちはすべてのリスク要因についての意識を高め、若者に連絡を取り、きれいな空気について話し合うようにする必要があります。
- 医療専門家のための教育: HCPがガイド、資料、および情報に要約された簡略化された方法でアクセスできることを確認する必要があります。 翻訳が常に利用可能であることを確認してください。
- ポリシーの変更: これらのリスク要因を政策立案者に認識させ、イニシアチブ、キャンペーン、またはイベントについて常に複数の利害関係者グループに参加するようにする必要があります。
喘息グループ:
- 意識: 喘息は、克服できない慢性疾患です。 喘息患者の半数以上は十分に管理されておらず、喘息の不均一性のために万能のアプローチはありません。 喘息のレビューをトリガーするための危険信号としてPULSARを使用します。
- 医療専門家のための教育: OCS、ICS、アナボリックステロイドの違いを説明してください。 併存疾患やさまざまな投与経路を含むステロイドの累積的な負担を説明します。
- ポリシーの変更: 障壁を最小限に抑えながら、適切な患者に適切なタイミングで適切な治療を提供します。 LMICが必須医薬品にアクセスできるようにします。
希少疾患グループ:
- 意識: まれな病気は珍しいことではありません。 7000を超える希少疾患があり、世界的に影響を受ける人々の数は多いです。
- 医療専門家のための教育: 公衆衛生は経済と社会にとって非常に重要であるため、医療専門家は患者が必要な治療を受けることができるように支援する必要があります。
- ポリシーの変更: 希少疾患の分野では、より多くの研究が重要です。 さまざまなコミュニティの患者の満たされていないニーズを特定し、対処する必要があります。
レコーディング
ご協力いただけなかった場合は、本会議の録画をご覧いただくことをお勧めします。
\GAAPPアカデミー2021
また、6月15日から27月XNUMX日まで毎週水曜日にオンラインで開催されたXNUMXつの能力開発ウェビナーでメンバーをサポートしました。 これらのセッションでは、さまざまなトピックが取り上げられました 英語とスペイン語の両方で提供。 あなたは私たちのウェビナーをもう一度見ることができます GAAPPアカデミーページ.
2021年のウェビナートピック:
- ビデオコンテンツの作成
- ストーリーテリング
- 連合ビル
- すべてのシステムが移行—提唱を支援するテクノロジー
- 初心者のためのソーシャルメディア
- 財政支援のケースを構築する
の寛大なサポートのおかげで